2018年4月27日 星期五

死神面前 我們只剩下愛 電影《愛慕 Amour》觀後感心得



簡述: (有雷)






安娜與喬治是一對優雅的退休音樂教師夫婦,有一個女兒居住國外。有一天安娜中風,手術 失敗後右半身癱瘓。

坐著輪椅回到家中的安娜,表面上平靜地接受這一現實,但是身體行動不便帶 來的不適應,讓安娜覺得自己的尊嚴似乎在所愛慕的人面前受到損害,她感到不安。

喬治細心地照 顧她,希望像其他老夫妻一樣相互陪伴著生活下去。

隨著安娜中風病情伴隨阿茲海默症的惡化,兩人的關係也經歷著一場殘酷的考驗。安娜承受著 身體的折磨,並對變得如此醜陋的生命感到深深的恥辱。理解安娜痛苦的喬治也默默忍受著生命消 逝的絕望。


心得: 

這部片沒有高潮迭起,沒有太多配樂、對白,場景除了一開始短暫的音樂會現場外,從頭到尾 只在老夫妻自己的家裡。平實的描述一對夫妻,晚年生活被中風與失智症摧殘殆盡的過程。

主角是幸福優雅的退休音樂老師夫婦喬治與安妮,老夫婦有很好的退休生活品質與互動,電影 由女主角學生的舒伯特音樂會開場。讓我想到舒伯特也是晚年被疾病纏身而孤苦離世的音樂大師, 這樣的連結似乎暗示著主角的結局。其實人不管多有才華,終究會一死,就像充了氣的汽球飽滿它 生命最充實的時光後,一定會慢慢的癟掉,而且這個過程通常不太好看。

聽完音樂會的隔天早上安妮突然中風,雙眼空洞對先生的呼喚沒有回應,後來雖然緊急開刀但 失敗了。坐輪椅回到家裡的安妮,神智雖還清醒,但已右半身不遂,安妮懇求丈夫不要再把他送進 醫院,深愛妻子的喬治於是擔起了照顧病妻的責任。

照顧與被照顧

雖然妻子行動不便讓生活變了調,但他們不願造成子女負擔,仍然盡力獨立生活。樓下的熱心 鄰居夫妻會幫忙採購生活用品,適時的關心老夫婦生活,相較之下住在外地的女兒,雖然會到家裡 關心父母,但給爸爸(喬治)的感覺是一到家就開始下指導棋,對爸爸的照顧不滿意、對媽媽的病情不 適應,反而應付女兒也給父母帶來壓力。

看似平靜接受自己病情的安妮,知道自己的狀況只會越來越差,不願意到時候沒有自尊的生活 著,一度想趁丈夫出門參加朋友葬禮時尋死,但是失敗了。坐在窗戶旁邊,夫婦倆難過的抱著彼此。 這一幕之後所有的場景都只在家裡,因為丈夫也被妻子的病綁住了。

死神已來到門外守候,安妮越來越虛弱,出現了阿茲海默症與中風過後的退化症狀(血管型失 智),反應遲緩、失憶、右手萎縮不正常蜷曲,病情在二度中風後急轉直下,肢體萎縮、舉步艱難, 只能長期臥床,到後來連說話都胡言亂語,無法自理生活,連發出一點聲音都得使盡全力。喬治年 紀大了也沒辦法自己照顧,需要看護每周幾次到家裡幫忙安妮起居。日復一日的看著安妮消瘦、失 禁、無法正常言語、無法起身。喬治覺得難過卻必須堅強,但遇到了其它問題:不適任的看護粗暴 的對待安妮,讓喬治煩惱妻子外還要擔心來者不善。辭退了壞心看護,更多的是對疾病的無奈與對 人性的懷疑。

自由?還是禁錮?

日復一日的辛勞,年復一年的憔悴。小小房子裡以往的閒適與優雅已不再。後半段最讓我印象 深刻的一幕是一次喬治餵安妮吃東西喝水,安妮拒喝,喬治求她:「喝一點吧!你什麼都不吃,會 死掉的。」安尼原本已經空洞無神的眼眸,突然像是回復了理智,雖然因病說不出話可是神情複雜 的看著喬治,然後別過頭去。喬治強迫她喝水,結果安妮把水全吐了出來。接近崩潰的喬治忍不住 打了安妮一巴掌,憤怒?愧疚?還是捨不得?這一幕沒有任何一句對白,卻很狠的就著我的心。這 或許是安妮對生命最後一次無聲的反抗,求生不得、求死不能,自尊盡失的生活,有誰願意這樣苟 活?

對病者而言,病程是一條漫長又辛苦的道路而且結局已經確定,然而對照顧者而言,不嘗也是 如此?尤其雙方都年事已高,許多粗活無法親力親為,看著老伴的痛苦愛莫能助,更是日日折磨。

最後,喬治終於下手,用枕頭悶死了睡夢中的妻。看著老伴漸漸不再掙扎的身軀,騷動終至平 息,似乎多年來的艱辛也平息。這討論到了另一個令人心痛的爭議議題:安樂死。沒有人不希望自 己死亡的時候帶有尊嚴,帶著愛離開,也都希望自己所愛的人能毫無痛苦的安詳離去。可是真正能 如願的又有多少呢?又再者,一個人有能力決定另一個人的生死嗎?喬治做這個決定時,心中懷著 滿滿的矛盾與不忍,不忍心看妻子繼續受苦,卻也不忍心看著摯愛的她失去呼吸。

個人觀後感

活著是自由,還是將靈魂禁錮於無法動彈的身體?
死亡是失去生命,卻又能同時讓被緊緊扯住的照顧壓力鬆一口氣。

即使一開始充滿了滿滿的愛慕,到最後,心力交瘁的他們,也只剩下愛。 疾病來的無聲,去的無息,走向死亡的道路一點也不輕鬆。如何面對生命末端這段旅程,如何 有尊嚴的面對死亡,是一個艱難卻又必須面對的問題。

戲如人生,人生如戲,我們都站在自己的舞台上,沒有人知道下一幕的劇本老天爺會怎麼寫。 要如何讓這樣的難題,不再無解。









2018年3月19日 星期一

如何閱讀一篇論文(一) How to read a paper, Trisha Greenhalgh (中譯)


專題討論課,閱讀Trisha Greenhalgh 2014年的作品

How to Read a Paper: The Basics of Evidence-Based Medicine


這本書有簡體翻譯:如何閱讀一篇論文。

但是這本書不容易取得,台灣目前買不到 (淘寶上有),有這本藏書的圖書館也不多(2017年查是北醫跟銘傳大學有)。所以我把讀書摘要整理分享在這邊。

※請注意這是摘錄重點,不是完整的翻譯。


How to read a paper, Chapter 1-2

摘要
第一章、關於為什麼要讀文獻?
作者開宗明義提出一個問題: 是否以實證為基礎的醫療(Evidence-based medicine, EBM)”單純指看醫學期刊上的論文呢?

答案是否定的。

因為EBM的定義是: 用數字及統計方法,估計群體樣本中的利益或危害的風險比,並在個體(病人)身上做診斷、研究或管理。

EBM強調的是應用一個族群的系統化研究結果於個人醫療照顧上。

而研究的定義?  是一個具焦、系統化的以產生心知識為標的的求取問題解答過程。Sackett教授提出了EBM的實際必需5步驟:

1.      把資訊需求(information need)轉化成可以解答的問題
2.      以最高效率方法求取最佳證據以回答問題(例如:臨床試驗、實驗室分析或是過去已發表的文獻等)
3.      客觀的評價並衡量證據,評估期效度和可應用的程度
4.      將評價過後的結論應用於臨床工作
5.      評估其應用的表現

因次,EBM要求的不是只有讀論文,還要讀對論文(品質好的)、抓對時間(不要過時),並且將結果實際應用於改變行為,例如治療、處方方式,甚至是進一步改變其他人的行為。

作者進一步納入病人觀點,加入後續3步驟,形成8步驟,並稱之為,基於證據實踐的脈絡敏感檢查表。我參考了附件把他列在下方。

1.我是否考慮到患者的視角,確定了臨床,心理,社會和其他問題並確定了優先順序?
2.我是否進行了足夠和完整的檢查以確定相互競爭診斷的可能性?
3.我是否考慮過可能的其他問題和風險因素?(confounding)
4.我是否尋找了有關問題的證據(來自系統性回顧、指引、臨床試驗和其他來源)?
5.我是否評估並考慮了證據的完整性,質量和強度?
6.我是否以一種既科學合理又直觀明智的方式,對此特定問題使用有效和相關性高的證據?
7.我是否以病人能夠理解的方式,向他們演示了不同選項的優缺點,並將病人的偏好納入最終建決策中?
8.我是否有必要安排審查、召回、轉診或其他進一步照護?

人們對EBM的批評

然而,有人認為EBM某種程度上是對臨床實務工作者的貶低,似乎意味著一群年輕、自信的醫學科學家用統計和流行病學術語來貶低有經驗的臨床人員。但其實不是這樣,因為在EBM出現前,有絕大部分的醫療決定沒有實證證據支持!

而像是EBM這樣的醫療決策方法,是為病人帶來更多的好處還是不然呢?作者提出幾個非實證基礎的臨床決策可能的方式,並說明其缺點。

1.      軼事式決策。
根據
(醫師)少數經驗或是自身經歷來為病人做診斷,可能的後果是輕忽沒遇過的但可能會很嚴重的問題,或是罕見副作用。EBM是用群體研究,這樣的證據可以超越單個醫療專業者的知識極限。

2.      剪報式決策。
如果援用最新的研究發現,或是單個研究的成果做某個病人的醫療決策,有其風險,要考慮研究的品質、是來自多少病人的試驗、是否是
(與目前個案)相同性別年齡和疾病嚴重程度、信效度是否可檢驗、結果是否可以被重複等等,需多方考量。

3.      GOBSAT決策   (good old boys sat around a table)1990年代中期,最常見的決策或治療方針,可能是來自一群知名專家的共識聲明。但這樣的共識聲明來歷可能是一群被邀請招待的專家,住在豪華酒店共度周末而產出的,參考資料是藥廠提供的精美禮品和一本本口袋手冊。這樣的指引真的是可靠的嗎?有學者發現這樣的指引可能再過幾年後就會被實證推翻。為了病人的健康,這樣的指引被奉為圭臬是有風險的。

4.      成本最小化決策。
醫療照顧決策很大層面是受制於成本,因為資源有限,但需求無限。然而,只用成本來考量是否拯救病人或實施一項處遇,是不符道德的。但也不代表比較昂貴的療法因為比較信就有理由被使用,應該要評估是不是真的可以拯救生命,或是提高醫療結果的品質。因此醫學研究的結果評估就非常重要。



再聰明、再有經驗的專家,都不可能歷經過所有可能的情況,或是回答所有的問題,醫療本身有其不確定性。因此,EBM可以幫助人們不要落入傳統的窠臼,可以在有實際證據的背景下發展、實施、評估對促進病人健康有效的方法。


首要步驟、訂定問題

首要步驟就是將臨床情況或是遭遇的困境,制定成可以回答的問題,才有辦法透過系統性的方法,進一步找到解決方案。

Sackett和其同事,解析了將臨床問題型塑成可以回答的問題(answerable question)的方法
WHO(目標族群是誰、年齡、性別、特定疾病、嚴重程度等)WHICH (manoeuvre,哪種介入、療法、藥)OUTCOME(生活品質提升、死亡率下降......)

臨床照顧更常講的是PICO法則
Patient, intervention, comparison, outcome
都是可將情境轉為提出可回答問題的方式。


第二章、文獻搜尋

如何克服各種障礙,收集品質好的論文? 首先需先認清自己的目的。

1. 目的是為了瀏覽(最新結果或有興趣的發現):可以採用、訂閱、瀏覽期刊、RSS等。
2. 目的是為了尋找問題答案:可以透過方式,找到一篇可以解答就停止
3. 目的是要撰寫文章或是做全盤的文獻回顧:需要搜尋不只一個資料庫,可以以系統化搜尋、citation chaining等方式。

【證據金字塔說明證據的強度,也就是可被相信的程度】

最高的證據層級是系統性回顧,但仍有優缺點,需要注意。
優點:如果有許多小型研究樣本數少不容易看出效果,那執行統合分析時聚集起來可以達到統計顯著的效果,看出趨勢。
缺點:可能重複放大原本研究中的缺失。

作者在這邊分類簡介了多個線上預評估資源,不一一翻譯。

另外還可以檢視文章被引用的次數來判斷是否文章是重要的,但要小心有可能文章引用次數高是因ㄇ為被其他人援引來反駁其論點,因此引用數只適用作為初步的參考指標。

Google scholar 是越來越被常用的搜尋引擎,方便、迅速、直觀,但缺點是沒有好的篩選器。
病人照顧方面最有效益的可能是官方搜尋引擎如TRIP,可以同步搜尋多個資源而且是免費的。
再來也可以向周遭認識的人、專家詢問,還有可以向圖書管理員諮詢。

Google 數據分析專家證書 要花多久上完?

  簡介 Google 數據分析專家證書總共有8個課程(course) 每個課程以好幾週進行(week) 比方說第一個課程有五週 (week 1 - week 5),每週時間照課程安排預計是3-4小時,也就是說完成全部第一週的內容要花20小時 以兼職念書是可以接受的範圍 心得分享...